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Ausgabe 3/2024
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| Elternhaus |
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| KINDERHOSPIZ |
»Manche Kinder besprechen mit uns ihre Beerdigung« |
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Wenn das eigene Kind unheilbar erkrankt, ist das ein großer Schock für die ganze Familie. Die Kinderhospizarbeit möchte das Thema aus der Tabuzone holen und den letzten Lebensabschnitt begleiten.
Foto: KNA |
In Deutschland sind etwa 33 000 Kinder und Jugendliche von einer lebensverkürzenden Erkrankung betroffen. Häufigste Ursachen sind da angeborene Störungen und Krebserkrankungen. Die Leiterin des Ambulanten Kinderhospiz- und Familienbesuchsdienst der Berliner Caritas, Beate Danlowski, spricht über sterbende Kinder, trauernde Eltern und das Tabuthema Tod.
Frau Danlowski, Sie betreuen als Sozialpädagogin sterbende Kinder und ihre Familien in Berlin und Umgebung. Welche Erfahrungen machen Sie?
Für Eltern ist es das Schlimmste, das passieren kann, wenn sie erfahren, dass ihr Kind an einer unheilbaren, lebensbedrohlichen Erkrankung leidet. In dem Moment, in dem die Diagnose kommt, bricht alles zusammen. Wir besuchen die Familien zu Hause und begleiten sie. Dass das Kind zu Hause in vertrauter Umgebung sterben kann, ist meist der Wunsch der Familien. Es geht zum Beispiel um finanzielle und organisatorische Fragen – etwa, wie man ein Pflegebett bekommt. Anders als bei Erwachsenen kann sich die Begleitung eines schwer kranken Kindes über Jahre hinziehen. Es ist eine schwere Zeit. Deshalb versuchen wir, die ganze Familie miteinzubeziehen.
Wie unterstützen Sie die Familien?
Wir bleiben, wenn das Leid sehr groß ist. Viele Eltern und Kinder machen die Erfahrung, dass Menschen aus dem Freundeskreis sich zurückziehen, weil sie es nicht mehr aushalten. Wir versuchen, dieser Isolation entgegenzuwirken. Ehrenamtliche Helfer fahren etwa Geschwisterkinder zum Sport oder helfen bei den Hausaufgaben. Geschwister kommen in einer solchen Situation oft zu kurz, weil sich die ganze Energie der Eltern auf das kranke Kind konzentriert. Oft ist es auch für die Beziehung der Eltern untereinander sehr belastend, viele Paare trennen sich in einer solchen Zeit. Sehr oft sind es die Mütter, die sich dann alleinerziehend um die Pflege des Kindes kümmern.
Wie begegnen Sie den todkranken Kindern – und diese Ihnen?
Wir versuchen, für sie da zu sein. Oft wollen sie mit Außenstehenden über ihre Situation und ihre Ängste lieber sprechen als mit den Eltern – weil es diese traurig machen könnte. »Besuchst Du meine Mama auch, wenn ich nicht mehr lebe, damit sie nicht allein ist?« – solche Sätze fallen gar nicht selten. Kinder, die todkrank sind, sind sehr weise. Selbst kleine Kinder wissen oft, dass sie nicht alt werden. Manche wollen mit uns auch ihre Beerdigung besprechen. Andere bitten uns, dass wir ihren Angehörigen sagen, wenn sie keine Weiterbehandlung – etwa eine neue Chemotherapie – mehr möchten. Kinder dürfen rein rechtlich betrachtet ja nicht darüber bestimmen, wie sie sterben. [...]
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